MDA推出75周年紀念活動，首播新公共服務公告，聚焦罕見疾病
慶祝75年的進步、遺產、影響力及在2025年2月28日的罕見疾病日之前的動力
2025年1月28日，紐約（GLOBE NEWSWIRE）——肌肉萎縮症協會（MDA）自豪地宣布啟動其75周年紀念活動，這標誌著在研究、護理和倡導方面為超過300種罕見神經肌肉疾病患者所取得的進步。該活動將於2025年2月28日的罕見疾病日之前展開，並以一段強而有力的新公共服務公告（PSA）“遺產。影響。動力。”拉開序幕，這是對MDA社群及過去七十年來研究人員、臨床醫生、志願者、捐助者、合作夥伴、倡導者和家庭所取得進展的致敬。
“我們的75周年紀念活動是對MDA社群的力量、決心和成就的強烈致敬，”MDA董事會主席布拉德·亨利州長表示。“在過去的75年中，肌肉萎縮症協會推動了曾經看似遙不可及的突破，為受神經肌肉疾病影響的家庭帶來希望和進步。這一里程碑強烈提醒我們走過的路程，也是一個更大的行動號召。憑藉創新、合作和對護理的重視，我堅信未來的75年將使我們更接近一個沒有神經肌肉疾病的世界。”
這段PSA在全國播出，展示了MDA如何凝聚全球社群，共同對抗罕見疾病。該公告以動感的劇本進行旁白，突顯了MDA在推進突破性研究、通過MDA護理中心網絡支持專業護理以及為殘疾人士爭取獲得護理的倡導角色。
罕見疾病日：行動的號召
每年2月28日的罕見疾病日，旨在幫助美國人了解超過7000至10000種罕見疾病患者所面臨的挑戰，並激勵行動以支持超過3000萬受影響的人。MDA的活動與這一全球運動相呼應，突顯了延遲診斷、有限的治療選擇以及阻礙人們過上更長、更強大、更獨立生活的護理障礙。MDA邀請支持者在2月份採取行動，並在MDA.org/Advocacy上註冊以倡導社區優先事項。
此外，MDA的公共政策優先事項將於2月5日星期三東部時間晚上7至8點在MDA倡導學院的2025年倡導議程中討論。這場網絡研討會將詳細介紹MDA今年的立法和草根倡導計劃。註冊是免費的。
75年的影響：遺產、影響、動力
“自1950年以來，肌肉萎縮症協會一直在罕見疾病研究的前沿，推動突破性治療，改變我們對神經肌肉疾病的理解。在75年中，我們的工作改變了無數兒童和成人的未來，證明了只要有決心和創新，任何事情都是可能的。當我們慶祝這個里程碑的周年紀念時，我們既要尊重已取得的進展，也要為未來的動力而奮鬥，”MDA總裁兼首席執行官唐納德·S·伍德博士表示。“我們的使命很明確：打破障礙，資助開創性研究，並賦予家庭所需的資源，使其蓬勃發展。我們將共同加速進展，繼續改變未來幾代人的生活。”
這一里程碑強調了MDA在醫學研究中的開創性角色及其未來作為改變神經肌肉疾病患者生活的催化劑的潛力。
“今年，在我們慶祝MDA的75周年之際，我們自豪地突出那些激勵我們使命的家庭所展現出的非凡力量和毅力，”MDA首席市場官摩根·羅斯表示。“‘遺產。影響。動力。’活動展示了我們所取得的進步和推動我們未來願景的決心。通過這項活動和PSA，我們正在為罕見疾病推動行動，團結社區，突破界限，朝著一個神經肌肉疾病不再定義生活的世界而努力。”
在此，我想強調MDA在推動罕見疾病研究和患者支持方面的努力，這不僅是對過去成就的慶祝，更是對未來的承諾。隨著社會對罕見疾病認識的提升，這樣的活動不僅能夠提高公眾意識，還能促進政策的改變，進一步改善患者的生活質量。希望未來能有更多的資源和支持投入到這些重要的研究和倡導工作中，讓每一位患者都能獲得應有的關注和治療。
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