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Slipstream聯合發表首個關於遺傳性出血性毛細血管擴張症的全面成本研究
2025年7月10日，賓夕法尼亞州藍鐘（GLOBE NEWSWIRE）—— Slipstream作為一家值得信賴的科技夥伴，致力於服務製藥和生物製藥行業，驕傲地宣布其共同撰寫了一項關於遺傳性出血性毛細血管擴張症（HHT）的開創性研究，該研究最近發表在《美國血液學雜誌》上。
該研究標題為《遺傳性出血性毛細血管擴張症的醫療利用和成本特徵》，是迄今為止針對HHT患者進行的最大規模研究，涵蓋了超過24,000名患有這種罕見遺傳性出血疾病的患者。研究顯示，在這個樣本中，美國HHT的直接醫療成本每年超過4.5億美元，主要由出血相關併發症的治療推動，包括貧血。
“通過利用Komodo Health的Healthcare Map®，該數據庫涵蓋超過3.3億美國患者的數據，我們能夠描繪出一種自然史和負擔從未被充分定義或理解的罕見疾病，”Slipstream的高級副總裁Tracy J. Mayne博士表示。“我們現在知道，近60%的HHT患者出現嚴重出血，導致貧血，而這些患者中有相當一部分需要頻繁接受靜脈注射鐵劑和/或紅細胞輸血。對於患者和醫療系統來說，這種負擔是巨大的，對於倡導和藥物開發具有重大意義。”
研究團隊包括來自麻省總醫院、Cure HHT和Diagonal Therapeutics的合作者，利用Komodo的真實世界索賠數據來評估2022年和2023年超過24,000名患者的經濟負擔。
研究的主要發現包括：
* 每位HHT患者每年的成本（PPPY）與其他罕見和資源密集型疾病相當或更高。
* 出血及其後果被確定為醫療成本的主要驅動因素。
* 2022年和2023年所有HHT患者的平均PPPY成本超過19,000美元，約比鎌狀細胞病高出20%。
* 對於有貧血的HHT患者，平均PPPY成本約為27,000美元。
* 接受血液支持（鐵劑輸注和/或紅細胞輸血）的HHT患者，平均PPPY成本約為40,000美元。
* 有貧血的HHT患者雖然占HHT患者總數的近60%，卻負擔了約80%的直接醫療成本。
* 值得注意的是，HHT患者中因肝臟AVM併發症而接受肝臟移植的比例是美國一般人群的40倍。
“Slipstream的創立基於這樣的信念：科技應該使生命科學行業能夠更快、更聰明、更高效地運作，”Slipstream首席執行官Brandon McKay表示。“像這樣的研究證實了正確的數據與正確的專業知識相結合，可以重新定義醫療保健中的可能性。這種合作正是我們與生態系統中的創新者合作，解鎖真實世界數據和數字平台力量的工作。我們的目標始終是加速影響，改善患者結果。”
這項具有里程碑意義的研究提供了關於HHT患者的高未滿足需求的關鍵證據，這些患者的治療選擇有限，且沒有經批准的藥物可以改變疾病或減緩或停止病情進展。這項研究強化了未來治療開發的案例，並展示了真實世界證據和Komodo健康數據庫在罕見疾病領域的價值。
這篇文章的完整內容可在線查看，詳情請參閱《美國血液學雜誌》。
對於Slipstream的看法
Slipstream專注於生命科學行業的技術解決方案，這項研究的發表無疑為HHT患者的需求提供了重要的數據支持，突顯了在罕見疾病領域進行深入研究的必要性。隨著對HHT的認識加深，未來的藥物開發將有望得到更好的支持，這不僅能改善患者的生活質量，還能推動整個醫療體系的進步。這也提醒我們，對於罕見疾病的研究和資源分配，社會和醫療界需要付出更多的努力，以確保每位患者都能獲得他們所需的治療和支持。
以上文章由特價GPT API KEY所翻譯及撰寫。而圖片則由FLUX根據內容自動生成。
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