美國腎臟基金會推新資源助IgA腎病患者

美國腎臟基金會推出「走在IgA腎病前面」活動，為IgA腎病患者提供新資源

2025年5月14日，美國馬里蘭州洛克維爾——今天是IgA腎病意識日，美國腎臟基金會（AKF）自豪地宣布推出其最新更新的教育宣傳活動「走在IgA腎病前面」，並提供全新的教育資源。這些資源是由AKF開發，並獲得諾華製藥公司（Novartis）的財政支持，旨在幫助IgA腎病患者及其家庭和護理人員更好地理解和管理這種罕見的腎病。

IgA腎病是一種罕見疾病，會導致腎臟發炎和損傷。隨著時間的推移，這種損傷會減少腎臟從血液中過濾廢物和液體的能力，最終可能導致腎衰竭。儘管目前尚無治愈IgA腎病的方法，但有一些治療可以幫助控制病情並減緩腎臟的損傷，從而延遲或預防腎衰竭的發生。

「我們非常高興能夠擴展我們的IgA腎病活動，提供新的資源，幫助患者更好地理解這種罕見的腎病，」AKF總裁兼首席執行官LaVarne A. Burton表示。「在諾華的支持下，我們能夠提供更多信息和新工具，幫助IgAN患者在診斷上保持『走在前面』，過上更健康的生活。」

作為此次擴展的一部分，AKF已更新了「走在IgA腎病前面」活動的網頁。更新內容包括有關蛋白尿（尿中蛋白質）的更多信息，並將提供一份可下載的有關蛋白尿進展的指南以及一段關於蛋白尿的動畫解說視頻。為了進一步分享這些資源並提高IgAN的認知，AKF還將於6月18日舉行一次Instagram接管日。

「走在IgA腎病前面」活動是AKF持續努力提高對罕見腎病的認識和理解的一部分，並確保患有罕見疾病的人能夠獲得關鍵資源。在2024年，AKF啟動了罕見腎病行動網絡（RKDAN），這是一個新的倡導網絡，旨在確保生活在罕見腎病中的人們的聲音被聽到並得到重視，以影響政策改變。在首年，RKDAN專注於IgA腎病患者面臨的問題，並將23名患者帶到國會山，倡導兩項法案，這些法案將顯著改善對罕見腎病的研究、治療和診斷。

關於美國腎臟基金會

美國腎臟基金會（AKF）在各方面與腎病作鬥爭，是對腎病患者影響最大的非營利組織。AKF代表著每七位美國人中就有一位生活在腎病中，還有數百萬人面臨風險，提供無與倫比的項目範圍，支持人們在抗擊腎病的過程中，從預防到移植。AKF通過針對早期檢測、疾病管理、財務援助、臨床研究、創新和倡導的項目，為所有人爭取腎臟健康。AKF是全國最高評價的非營利組織之一，將每捐贈的97美分投入到項目中，並連續24年獲得慈善導航的4星評級，以及Candid（前身為GuideStar）的白金透明度印章。

這次活動不僅是對IgA腎病患者的支持，也反映了對罕見病的重視與關注。這種疾病的認知提升有助於社會對患者的理解，並促進相關政策的改善。隨著社會對健康問題的重視，未來或許會有更多資源投入到這些罕見疾病的研究與治療中，讓患者能夠獲得更好的生活質量。

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