美國紅杉計劃發布同意能力狀況報告
邁向可計算的同意:一項環境評估
維也納,2025年1月23日(GLOBE NEWSWIRE)——今天,美國紅杉計劃(The Sequoia Project),一個致力於推進健康信息共享的可信倡導組織,發布了《邁向可計算的同意:一項環境評估》,以徵求公眾反饋。這份白皮書解釋了在分享個人健康信息時管理隱私和同意的重要性,掃描了當前面臨的挑戰,列舉了現有的解決方案,並探討了這些方法的優勢和不足。公眾被鼓勵在2025年2月21日之前進行審閱和反饋。
紅杉計劃的首席執行官Mariann Yeager表示:“正如本報告的發現所述,隱私和同意是我們在健康信息技術互操作性中面臨的最複雜問題之一,這是因為健康信息交流的劇增和對健康信息敏感性的日益關注。”她補充道:“患者和提供者信任我們尋找可計算的同意和數據分段的方法,以確保安全和適當地交換他們最敏感的數據。”
《邁向可計算的同意》的發布是理解現有同意努力和規範的第一步,然後再制定建議。目前,接收信息請求的機構必須確定允許的交換級別及何時需要同意。如果在每種情況下都需要個人的同意(或授權)來分享信息,那麼以可計算格式獲取和電子分享同意的過程尚未標準化。
互操作性事務合作組織(Interoperability Matters)聚集了來自私營部門和政府的專家,通過工作組來確定、優先處理和解決健康信息交換中最迫切的挑戰。2023年成立了隱私與同意工作組,由Citizen Health的Deven McGraw和Health Gorilla的首席醫療官Steven Lane博士共同主持。今天的出版物是該工作組的第一個成果。它利用了工作組成員的集體專業知識,並結合了來自多個州機構、組織和主題專家的寶貴見解。
McGraw表示:“工作組成員和演講者慷慨地貢獻了從消費者、臨床、技術、政策和運營等多方面的專業知識,讓我們能夠呈現多面向問題的統一觀點。”她補充道:“將這些不同的觀點結合在一份文件中,豐富了討論並促進未來的合作,以推進尊重個人隱私偏好的信息共享。”
Lane解釋道:“通過發布這份同意能力的環境評估,我們希望能促進更廣泛的公共反饋對話。”這種透明度和參與將吸引更多利益相關者參與,將對話從當前的能力和問題轉向未來的創新解決方案。
《邁向可計算的同意》和反饋表格現已在紅杉計劃的網站上提供,直到2025年2月21日。
關於美國紅杉計劃
美國紅杉計劃是一個非營利組織,501c3類型,旨在推進安全、可互操作的全國健康信息交換的實施。紅杉計劃專注於解決現實世界中的互操作性挑戰,並在互操作性事務合作組織等論壇中聚集公共和私營利益相關者,以克服障礙。紅杉計劃是美國國家健康信息技術協調辦公室的受認協調實體(Recognized Coordinating Entity®,RCE®),負責開發、實施和維護TEFCA的共同協議組件,並運營合格健康信息網絡(Qualified Health Information Network®,QHIN™)的指定和監管過程。欲了解更多有關紅杉計劃及其倡議的信息,請訪問www.sequoiaproject.org。
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在這篇報導中,美國紅杉計劃的努力顯示了在健康信息共享中,如何平衡隱私與便利性的重要性。隨著數字健康信息的增長,如何有效地獲取和管理同意,將成為未來醫療信息技術發展的關鍵。這不僅是技術問題,更是倫理和法律的挑戰。隨著公眾對健康數據隱私的關注加劇,這份報告的發布無疑會引發更深入的討論,並可能促進更具包容性的政策制定。這樣的透明度和參與也有助於建立公眾對健康信息共享系統的信任,進而促進整體健康服務的改善。
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