22年專業護理，KFSHRC成功治療罕見疾病

重寫生命：KFSHRC 22年專業護理治療罕見疾病

2025年7月9日，沙特阿拉伯利雅德——在患者與醫療機構之間建立的罕見終身聯繫中，利雅德的國王法伊薩專科醫院及研究中心（KFSHRC）自嬰兒期開始就持續支持一名患者，為她提供了22年的持續護理，以治療一種罕見的遺傳性血液凝固障礙，最終成功進行了肝臟移植，這是全球首次針對該病症的手術。

當患者在生命的最初幾個月出現疾病的早期徵兆時，KFSHRC的醫療團隊迅速行動，以穩定她的病情。她被診斷為先天性纖溶酶原缺乏症，這是一種對溶解血塊至關重要的蛋白質缺乏，導致纖維沉積，對她的組織和器官造成嚴重威脅。

這個案例的複雜性帶來了醫療和生活質量的挑戰，要求一個全面的多學科護理系統。這不僅限於醫療治療，還包括所有生活支持的方方面面。護理、營養和信息技術團隊與血液學和移植專家合作，確保這位年輕女孩的健康。

患者的父親在回顧早期的日子時表示：“我女兒從出生那一刻起就遭受痛苦。她不斷哭泣，無法進食。我們生活在持續的擔憂中，沒有明確的答案，直到上帝為我們打開了一扇希望之門。今天，首先要感謝上帝，然後是沙特政府和王儲殿下所提供的卓越醫療能力，我們見證了女兒在經歷了二十年的奮鬥後，從這種罕見疾病中康復。”

在多年治療過程中，患者依賴定期的靜脈注射纖溶酶原，並使用眼藥水來減少疾病對視力的影響。每年的治療費用超過600萬沙特里亞爾，完全由沙特政府承擔，這反映了該國對人類健康的深刻承諾，以及在最複雜的醫療案例中對生活質量的投資。

KFSHRC成人血液學及幹細胞移植部主任哈茲阿·阿爾-扎赫拉尼醫生解釋，管理這個案例需要精確和長期的策略，以防止併發症並確保病情穩定。在經過仔細考慮後，決定進行肝臟移植，這是一個針對極其罕見病例的非凡治療選擇。手術的成功標誌著她醫療旅程的轉折點，並為面臨類似情況的患者帶來了希望的曙光。

這種做法深深根植於國王法伊薩專科醫院及研究中心的願景中，該院將患者置於每個實踐的核心，致力於提供綜合護理，將科學專業知識與人性關懷相結合，符合其以最高標準服務社會的使命。

這個故事不僅展示了醫療技術的進步，也體現了人性化醫療的力量。KFSHRC的成功案例提醒我們，醫療不僅僅是治療疾病，更是關於關懷和支持患者及其家庭的整體過程。這樣的醫療模式值得其他國家和機構借鑒，以提升全球醫療服務的質量。

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