肌肉萎縮症協會的遺產獎表彰臨床研究和社區影響的先驅
2025年MDA臨床與科學會議將於三月舉行
Katherine Mathews醫生將獲頒MDA臨床研究成就獎；Donavon Decker將獲頒MDA社區影響獎。
2025年1月21日 09:00 ET | 來源：肌肉萎縮症協會
紐約，2025年1月21日（GLOBE NEWSWIRE）——肌肉萎縮症協會（MDA）自豪地宣布，來自愛荷華大學的著名基因醫學和小兒神經學領導者Katherine Mathews醫生將獲頒2025年MDA臨床研究成就獎。此外，首位接受肌肉萎縮症基因治療的Donavon Decker，亦是一位不懈為肢帶肌肉萎縮症（LGMD）社區發聲的倡導者，將獲頒2025年MDA社區影響獎。這兩項獎項將於2025年3月16日至19日在德克薩斯州達拉斯舉行的MDA臨床與科學會議上頒發，頒獎儀式將於3月17日的開幕會議中進行。現已開放報名，詳情請參見MDAconference.org。
“肌肉萎縮症協會很高興能夠表彰Katherine Mathews醫生和Donavon Decker對神經肌肉疾病領域的卓越貢獻，”MDA執行副總裁兼首席研究官Sharon Hesterlee博士表示。“Mathews醫生長期以來一直處於臨床研究的最前沿，特別是在記錄多種神經肌肉疾病的自然歷史和測試新療法方面。她多年的開創性工作及對病人的承諾，對患者及其家庭的生活產生了深遠的影響。同樣，Donavon對LGMD的倡導，以及Decker家族五名兄弟姐妹受到這種疾病影響的堅定承諾，對推進研究也起到了變革性的作用。這兩位傑出的人士體現了MDA加速推進神經肌肉疾病患者進步的使命。”
Katherine Mathews醫生：臨床研究卓越的終身成就
Katherine Mathews醫生將因其對神經肌肉系統遺傳疾病的理解和治療的重大貢獻而獲得2025年MDA臨床研究成就獎。作為愛荷華大學Roy J.和Lucille A. Carver醫學院的小兒科和神經學教授，Mathews醫生在臨床研究領域已領先超過二十年。她的研究涵蓋多種神經肌肉疾病，特別專注於杜氏肌肉萎縮症（DMD）、面肩肱肌肉萎縮症（FSHD）、弗里德里希共濟失調和肢帶肌肉萎縮症（LGMD）。
Mathews醫生最著名的是她早期在幫助確定面肩肱肌肉萎縮症的遺傳原因方面的工作，以及她在記錄杜氏肌肉萎縮症、肌肉萎縮症和弗里德里希共濟失調的自然歷史方面的貢獻。她擔任了超過30項針對神經肌肉疾病的行業贊助臨床試驗的首席研究員（PI），顯著推進了臨床護理和科學理解，並作為共同首席研究員參與了疾病控制中心的MD STARnet肌肉萎縮症監測研究。
除了研究外，Mathews醫生還在愛荷華Wellstone肌肉萎縮症專門研究中心的領導下，對下一代臨床研究者進行了重要的指導。作為共同首席研究員和MDA護理中心主任，她促進了神經肌肉疾病研究的協作環境。Mathews醫生還在MDA的研究諮詢委員會服務了超過二十年，為MDA支持的有前景的研究提供專業意見。
“我深感榮幸能夠獲得2025年MDA臨床研究成就獎，”Mathews醫生表示。“推進對神經肌肉疾病的認識和改善病人護理一直是我職業生涯的驅動力，我非常感謝肌肉萎縮症協會的支持。從我早期對FSHD的基因圖譜研究到目前對稀有肌肉萎縮症的研究，重點始終是推進臨床護理和支持下一代臨床醫生和研究者。這一榮譽激勵我繼續致力於我們服務的家庭以及神經肌肉疾病新療法的開發。”
Mathews醫生持續的研究和對患者的倡導體現了MDA遺產獎的精神。她對神經肌肉疾病自然歷史的理解直接改善了臨床結果，並擴展了我們對這些疾病的理解。
Donavon Decker：LGMD研究的倡導者和變革催化劑
Donavon Decker將因其在推進肢帶肌肉萎縮症（LGMD）研究方面的卓越倡導和個人奉獻而獲得2025年MDA社區影響獎。47年前被診斷為LGMD的Decker，已成為社區中的強大聲音，鼓勵參與臨床試驗，支持研究資金，並提高對這種稀有疾病影響的認識。他是八名兄弟姐妹中的一員，其中五人被診斷為LGMD 2D（LGMD2D），包括Donavon本人，另外三人已去世。此外，他的兩個侄女也患有LGMD2i。
Decker的研究之旅始於1999年參加最早的肌肉萎縮症基因治療安全試驗之一。此後，他與家人一起不懈努力，提高對LGMD的認識，並倡導針對LGMD的研究，擔任肌肉萎縮症協調委員會和LGMD社區諮詢委員會的成員。他的姐姐June Burney是首位通過血管給藥接受肌肉萎縮症基因治療的人。他們的努力顯著改善了對LGMD的理解，他的倡導也激勵了其他人參與和支持稀有疾病的研究。Decker是Angle Therapeutics的共同創始人。
“獲得MDA社區影響獎是一種真正的榮譽，”Decker表示。“當我第一次被診斷為LGMD時，我從未想過我能夠推動該病研究的進展。我和我的家人始終相信研究的力量能改變生命，看到我們的努力對整個社區產生有意義的影響，這讓我感到非常滿足，並感謝肌肉萎縮症協會的支持。MDA是今天基因治療成為可能的原因，因為他們在25年前投資開發了首個基因治療試驗。我為成為一個致力於為生活在神經肌肉疾病中的人及其家庭創造更光明未來的社區的一部分而感到自豪。”
Decker的倡導和奉獻幫助加速了研究工作，改善了受LGMD影響者的生活質量。他的工作證明了基層參與在科學進步和社區驅動變革中的力量。
2025年MDA臨床與科學會議介紹
MDA臨床與科學會議是美國最大的專注於神經肌肉疾病的聚會，匯集了研究人員、臨床醫生、家庭和行業，深入了解臨床和科學研究的最新進展。2025年會議將涵蓋基因治療、臨床試驗和疾病管理的突破性會議，並為與會者提供與該領域專家和倡導者聯繫的機會。註冊了MDA的神經肌肉疾病社區成員可以免費參加虛擬會議，或可以以患者/護理人員的價格註冊參加現場會議，直到名額滿為止。詳情請訪問MDAconference.org。
關於肌肉萎縮症協會
肌肉萎縮症協會（MDA）是美國第一個自願健康組織，專為生活在肌肉萎縮症、ALS及300多種其他神經肌肉疾病的人士服務。75年來，MDA一直在加速研究、推進護理和倡導支持及包容生活在神經肌肉疾病中的家庭。MDA的使命是賦予我們服務的對象更長久、更獨立的生活。欲了解更多信息，請訪問mda.org並在Instagram、Facebook、X、Threads、LinkedIn和YouTube上關注MDA。
關於肌肉萎縮症協會的75週年紀念
在2025年，肌肉萎縮症協會自豪地慶祝在對抗神經肌肉疾病方面的75年遺產、影響和動力。自成立以來，MDA一直站在研究突破的最前沿，提供全面護理的機會，並捍衛生活在肌肉萎縮症、ALS及300多種其他神經肌肉疾病患者的權益。這一里程碑的實現得益於幾代人對生活在神經肌肉疾病中的人、他們的家庭、研究人員、臨床醫生、志願者和捐助者的堅定支持——他們勇敢地推進我們的使命。展望未來，我們將繼續致力於尊重這一遺產，建立在我們共同取得的影響之上，並持續推進為生活在神經肌肉疾病中的人帶來變革性進展的動力。
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這篇文章不僅表彰了兩位在神經肌肉疾病領域的重要人物，也反映了整個社區在推進研究和治療方面的努力。Katherine Mathews醫生的研究不僅是科學上的突破，更是對無數家庭生活質量的提升。而Donavon Decker的故事則強調了患者及其家庭在研究中的重要性，展現了他們如何成為改變的催化劑。這些獎項不僅是對個人的肯定，更是對整個社區努力的認可，提醒我們在追求醫療進步的道路上，團結和堅持的重要性。
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