超過120個癲癇組織讚揚國會重新提出癲癇國家計劃法案
癲癇國家計劃旨在通過統一的方式支持美國340萬癲癇患者，並呼籲兩黨支持。
2025年2月13日 12:45 ET | 來源：癲癇基金會
美國馬里蘭州博威，2025年2月13日（GLOBE NEWSWIRE）——癲癇小組的共同主席、美國參議員埃里克·施密特（Eric Schmitt，R-MO）和艾米·克洛布查（Amy Klobuchar，D-MN），以及美國眾議員吉姆·科斯塔（Jim Costa，D-CA-21）和格雷格·墨菲（Greg Murphy，MD，R-NC-03）重新提出了癲癇國家計劃法案（S. 494/H.R. 1189），該法案支持制定一項全面的策略，以預防、診斷、治療和治癒癲癇，並改善癲癇患者及其家庭的福祉。超過120個與癲癇相關的組織共同慶祝這些努力，並敦促國會成員共同支持和通過該法案。癲癇是美國第四常見的神經系統疾病。這項重要的立法將為近340萬名生活在癲癇及其他癲癇發作障礙中的美國人帶來更多的關注、支持和資源。
“我了解癲癇社區面臨的獨特挑戰，”前國會成員托尼·科埃霍（Tony Coelho，加州），美國殘疾人法案（ADA）的主要發起人，以及一位生活了64年的癲癇患者表示。“儘管我們這些年來取得了許多進展，但仍有許多工作要做。癲癇國家計劃將推動我們向前發展，促進政策制定者之間的理解，並推動創新。”
如果國會通過並由總統簽署成為法律，這項法案將指示聯邦政府制定癲癇國家計劃。這項計劃將促進聯邦協調，以確保癲癇患者獲得更好的結果，並優先開發更有效的癲癇治療方法。
“美國癲癇基金會對癲癇國家計劃重新提出感到非常興奮，並且得到了如此廣泛的組織支持，”美國癲癇基金會首席執行官伯尼斯·馬丁·李（Bernice Martin Lee）表示。“國家計劃將使整個癲癇社區團結起來，並為美國數百萬家庭帶來希望。我們對癲癇小組的共同主席們為這項關鍵立法所做的努力深表感激，並期待與他們合作，將這項法案變為現實。”
除了美國衛生與公共服務部部長進行的各種評估和報告外，癲癇國家計劃法案還將成立一個由相關聯邦政府和社區代表組成的顧問委員會，向部長提供有關癲癇相關問題的建議。該委員會還將提供有關優先行動的報告。顧問委員會將專注於改善健康結果和生活質量；促進研究和創新以尋求更多治療和治癒方法；加強數據和信息系統；提高公眾對癲癇的認識並減少污名；減少癲癇突發意外死亡（SUDEP）及其他癲癇相關死亡；以及增加對專業癲癇護理的獲取。
“我四歲的兒子亨利因SUDEP而去世，這讓我感到無比痛苦。癲癇患者的死亡率比平均人口高出兩到三倍，”癲癇死亡率夥伴的共同主任加爾丁·拉帕姆（Gardiner Lapham）表示。“國家計劃將增加對治療和預防的研究，這樣就不會有其他家庭經歷這種無法想像的失去。”
2月11日，施密特參議員和其他國會領導人在國會大廈舉行了一次信息簡報會，討論癲癇國家計劃的重要性。伯尼斯·馬丁·李主持了該小組，參加者包括：丹·洛文斯坦博士（Dr. Dan Lowenstein），癲癇行動網絡國家顧問委員會成員，加州大學舊金山分校神經學教授；傑克·索默斯船長（Captain Jack Somers），退伍軍人顧問，VA癲癇卓越中心及CURE癲癇顧問；以及加比·科內克（Gabi Conecker），公共衛生碩士，解碼發展性癲癇的執行董事及共同創始人，家長倡導者。許多支持該法案的癲癇組織也出席了會議，還有國會工作人員。
“多虧了施密特和克洛布查參議員以及科斯塔和墨菲眾議員，我們正在為數百萬受癲癇影響的家庭邁出變革性的一步，”丹·洛文斯坦博士表示。“現在是公私部門真正合作的時刻，以推動突破性的研究，為患者提供全面和整體的支持，改善結果，並最終朝著治癒的方向努力。”
要採取行動並了解更多支持通過癲癇國家計劃法案的努力，請訪問 https://www.epilepsy-national-plan.org/。
關於癲癇
癲癇被世界專家認為是全球最常見的嚴重腦部疾病，沒有年齡、種族、社會階層、國家或地理界限。美國疾病控制與預防中心（CDC）估計，美國有340萬人受到癲癇影響。癲癇是大腦產生癲癇發作的潛在傾向，癲癇發作是突發的異常電能爆發，會干擾大腦功能。
關於癲癇基金會
癲癇基金會是一個全國性非營利組織，致力於通過教育、倡導、研究和聯繫來改善受癲癇影響的人的生活。五十多年來，癲癇基金會一直在推動癲癇的認識和理解，並倡導對癲癇患者有意義的法律，同時資助癲癇研究，支持癲癇研究人員和專家在早期職業生涯中的發展。與CDC合作，癲癇基金會幫助改善癲癇患者的護理獲取，並培訓超過60萬人識別癲癇發作和急救。癲癇基金會繼續專注於通過倡導、教育、直接服務和新療法研究來服務癲癇社區。要了解更多，請訪問 epilepsy.com 或致電 1.800.332.1000；西班牙語請致電 866.748.8008 或訪問 laepilepsia.org。請在 Facebook、Instagram、Twitter、LinkedIn、TikTok 和 YouTube 上關注我們。
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這項法案的重新提出，不僅是對癲癇患者的一次重要支持，也是對整個社會關注癲癇問題的一次呼籲。癲癇患者及其家庭長期以來面臨的挑戰，無疑需要更多的政策支持和資源投入。這項國家計劃的推出，標誌著政府對於改善癲癇患者生活質量的重視，並促進了公私部門之間的合作。
值得注意的是，癲癇的社會污名問題仍然存在，這使得許多患者在尋求幫助時感到困難。因此，這項計劃不僅應該注重醫療資源的分配，更應該加強對公眾的教育與宣傳，讓更多人理解癲癇，從而減少歧視和誤解。這樣的努力，將有助於提升患者的生活質量，並為他們創造一個更友好的社會環境。
以上文章由特價GPT API KEY所翻譯及撰寫。而圖片則由FLUX根據內容自動生成。
