美國腎臟基金會為罕見疾病日提升對罕見腎病的認識
2025年2月28日，馬里蘭州洛克維爾（GLOBE NEWSWIRE）——今天，在罕見疾病日之際，美國腎臟基金會（AKF）自豪地參與這項國際努力，以提高對罕見疾病的認識。全球約有3億人和3000萬美國人受到罕見疾病的影響，而罕見腎病的種類超過150種。
AKF總裁兼首席執行官LaVarne A. Burton表示：“生活在腎病的陰影下對患者及其家庭來說是一個艱難的挑戰，當你面對罕見腎病時，這種孤獨和沮喪的感覺會更加強烈。”他指出，AKF一直致力於滿足罕見腎病患者的需求，在罕見疾病日及其後，我們將繼續為腎病社群提供資源和支持，並提高對罕見腎病的認識。
AKF致力於增進對罕見腎病的理解和推動創新，從提供教育資源到持續進行的未知腎病原因（UCKD）項目，旨在改善對未診斷或誤診腎病原因的理解，並直接影響患者的護理和結果。自2020年啟動以來，AKF已召集UCKD項目的利益相關者，並通過政策工作、醫療專業人員教育以及開發護理者和患者資源，與倡導者、行業領袖和腎病專家合作，包括AKF的“了解你的病因”網頁，為人們提供調查腎病原因所需的工具。
AKF在2024年啟動了罕見腎病行動網絡（RKDAN），這是一個不斷擴大的罕見腎病患者網絡，與AKF合作，有效地為罕見腎病社群倡導改善州和聯邦政策，確保罕見腎病患者的聲音在AKF的計劃中得到反映。2024年9月，RKDAN成員參加了AKF的罕見疾病倡導日，許多人將於2025年秋季再次回到國會山參加罕見疾病倡導日。AKF和RKDAN成員也在本週早些時候與每生命基金會合作，於國會山參加罕見疾病周，為對罕見腎病患者重要的立法倡導。
已發表的研究強調了腎病準確診斷的重要性，包括最近一項針對糖尿病腎病（DKD）患者的腎活檢研究，顯示超過一半的患者患有其他腎病，包括IgA腎病和局灶性節段性腎小管硬化等罕見疾病。研究結果表明，許多被歸因於糖尿病的腎病患者被誤診，因此可能未能獲得最佳的治療選擇。對於腎病而言，準確診斷和治療的延遲可能導致疾病進展到晚期或腎衰竭，患者甚至還未意識到自己有腎病問題。
AKF感謝許多支持其工作的贊助商。RKDAN得到了諾華製藥公司、奧司他美國製藥公司和Travere Therapeutics的支持；UCKD項目則得到了諾華製藥公司和Travere Therapeutics的主要贊助，奧司他美國製藥公司和Vertex Pharmaceuticals Inc.的領導贊助，以及Alexion、阿斯利康罕見疾病、百時美施貴寶、Natera、諾和諾德和賽諾菲的冠軍贊助。
關於美國腎臟基金會
美國腎臟基金會（AKF）在各方面與腎病作鬥爭，是對腎病患者影響最大的非營利組織。AKF代表著每七位美國人中就有一位生活在腎病之中，還有數百萬人面臨風險，提供無與倫比的計劃範圍，支持人們在與腎病的鬥爭中無論身處何地——從預防到移植。AKF通過早期檢測、疾病管理、經濟援助、臨床研究、創新和倡導等計劃，為所有人爭取腎臟健康。AKF是全國評價最高的非營利組織之一，每捐出的一美元中有97美分投入計劃，並連續獲得24次4星評級及Candid（前身為GuideStar）頒發的白金透明度印章。
這篇文章強調了罕見腎病患者所面臨的挑戰以及美國腎臟基金會在提升認識和提供資源方面的重要角色。隨著罕見疾病日的到來，社會應更加關注這些患者的需求，並推動政策改變以改善他們的生活質量。這不僅是對患者的支持，也是對整個社會健康的負責任態度。希望未來能有更多的資源投入到這些罕見疾病的研究和治療中，讓患者不再孤單，並能夠獲得所需的支持和治療。
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