癲癇社群團結反對削減重要聯邦癲癇計劃
2025年4月14日，馬里蘭州博威——118個簽署組織，包括癲癇患者、照顧者、醫生、護理人員、癲癇中心、癲癇研究人員等，聯合反對政府和國會近期削減重要的聯邦癲癇計劃。癲癇是全球第四常見的神經系統疾病，約有340萬美國人正面對活躍的癲癇，我們必須做得更多，而不是更少，以了解和治療癲癇、發展治療方法、改善癲癇患者的生活質量，並提高公眾認識。我們呼籲政策制定者撤回這些削減，確保基本的癲癇公共衛生和研究計劃得以維持。
疾病控制與預防中心（CDC）的癲癇計劃: 4月初，CDC的慢性疾病預防與健康促進國家中心的癲癇計劃發出了裁員通知。CDC癲癇計劃是唯一一個專門針對癲癇的公共衛生計劃，具有全國範圍，並且有社區計劃來檢查、測試和分享改善癲癇患者及其家人生活的策略。這個關鍵計劃支持癲癇發作的識別和急救培訓，包括學校人員的培訓；研究以更好地了解癲癇的負擔和風險因素；自我管理計劃以改善癲癇患者的健康和福祉；以及ECHO計劃，讓癲癇專家能夠幫助農村社區的初級保健醫生。
國會指導的醫學研究計劃（CDMRP）: 在其最終的2025財年撥款法案中，國會將CDMRP的撥款削減了57%。這完全消除了針對結節性硬化症（TSC）、創傷後癲癇和創傷性腦損傷（TBI）及心理健康的特定研究資金。這項資金的取消將對創新造成有害影響。TBI是服務人員中一種主要且重要的受傷形式，特別是在作戰和訓練環境中，且對50%的重度TBI患者來說，可能導致創傷後癲癇。多年來，這些研究計劃資助了前沿研究，以更好地理解和應對這些可能影響服務成員、退伍軍人及其家庭的神經疾病。這些削減必須恢復，以繼續癲癇研究的進展。
國立衛生研究院（NIH）和國立神經疾病與中風研究所（NINDS）: 在NIH內，幾個研究所資助與癲癇相關的研究，這些研究幫助我們更好地理解、診斷和治療癲癇——最顯著的是NINDS。在過去幾周，近20%的NINDS員工受到裁員影響，其中包括專注於癲癇的專業人員。除了專業知識的損失，我們還了解到，資金機會和合同將會有顯著削減。我們對這些削減對當前和未來癲癇研究活動的影響感到非常擔憂，並知道這會妨礙我們共同的治癲癇目標。
新生兒和兒童遺傳疾病諮詢委員會（ACHDNC）: ACHDNC在4月初也被解散。這個委員會已經運作了超過20年，負責管理建議的統一篩查面板（RUSP），確保新生兒能夠接受篩查、診斷和干預以應對嚴重的醫療狀況。RUSP名單上的某些疾病可能會引發癲癇，還有許多其他罕見疾病會在嬰兒和兒童中引起癲癇，這些疾病可能會被添加進去。我們對ACHDNC的解散將對嬰兒、兒童及其照顧者在罕見癲癇社群中的影響感到非常擔憂。這個委員會的解散完全終止了提高、擴展和改善美國減少可預防的嬰兒痛苦和死亡的能力的可能性。我們呼籲儘快恢復這個委員會。
這些行動將阻礙在預防、診斷、治療、治癒和管理癲癇方面的進展。這些變化正值癲癇患者及其家庭面臨許多其他重大威脅的時刻，包括可能對醫療補助的削減以及美國教育部的潛在解散。約40%的癲癇患者依賴醫療補助來獲得醫療保健和長期服務支持。同時，美國教育部對確保殘疾學生的權利受到保護和執行至關重要。
癲癇對每個人的影響都不同。有許多種類的癲癇發作和綜合症，癲癇影響著人們的整個生命週期，原因和相關條件各異。最重要的是，延遲識別和不充分的治療會增加個體癲癇發作、腦損傷、殘疾和死亡的風險。癲癇和/或癲癇發作在美國每年造成540億美元的經濟醫療負擔。這就是為什麼癲癇研究和計劃對我們國家的公共健康和經濟健康至關重要的原因。
癲癇社群對這些削減感到非常失望，我們需要立即行動。我們呼籲政策制定者恢復這些重要計劃的資金和人力資源。如有任何問題，請聯繫癲癇基金會的首席倡導和政府關係官Laura Weidner（lweidner@efa.org）或全國癲癇中心協會的副主任Johanna Gray（jgray@artemispolicygroup.com）。
在這一事件中，我們可以看到，癲癇社群面臨的挑戰不僅是健康問題，更是政策決策的影響。削減資金和資源不僅會直接影響到研究和治療的進展，還會對患者的生活質量造成深遠的影響。癲癇患者的需求和權益應該受到重視，政策制定者必須認識到這些削減的後果，並作出相應的調整。這不僅是對患者的負責，也是對整個社會的責任。
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