肌肉萎縮症協會宣佈2025年全國大使莉莉·桑德
2025年1月27日 08:20 ET | 來源：肌肉萎縮症協會
紐約，2025年1月27日（GLOBE NEWSWIRE）——肌肉萎縮症協會（MDA）已選定來自北卡羅來納州夏洛特的莉莉·桑德（Lily Sander）為2025年MDA全國大使。桑德將與來自佛羅里達州勞德代爾堡的MDA全國大使艾拉·沃克（Ira Walker）一起，繼續在這個角色中代表該組織。作為MDA全國大使，桑德將參加全美各地的MDA活動，提高對於支持創新研究和護理所需資金的認識，並倡導MDA的立法優先事項。
莉莉在四歲時被診斷為夏科-馬里-圖斯病（CMT），這是一種影響控制肌肉運動和感覺的周邊神經的遺傳性神經疾病。CMT會導致逐漸的肌肉無力、萎縮和感覺喪失，影響手和腳等部位。CMT的症狀通常在兒童或青年時期出現。總共有超過100種已知基因的突變可能導致不同形式的CMT。目前尚無治療方法和療法，但止痛藥和物理治療有助於管理和改善生活質量。作為新的MDA全國大使，莉莉將分享她的故事，提高對CMT的認識，並激勵其他與神經肌肉疾病作鬥爭的人。
莉莉表示：「作為MDA全國大使，我很榮幸能支持肌肉萎縮症協會的使命，賦予生活在神經肌肉疾病中的人們力量。我的最大目標是幫助建立一個更強的社區感和支持，幫助像我這樣的家庭，讓他們在與神經肌肉疾病的鬥爭中不再孤單。殘疾往往被視為悲劇，但我希望向世界展示殘疾社區中所蘊含的快樂、韌性和驚人的潛力。」莉莉還受到參加MDA的休閒和倡導計劃的啟發。「MDA夏令營對我來說是一次改變人生的經歷。當我八歲時，參加夏令營的那一周是我第一次感到真正被理解和支持。與分享相似經歷的同齡人建立聯繫讓我感到被看見，也幫助我意識到我並不孤單。這種感覺一直伴隨著我。展望未來，我計劃上四年制大學，專注於法律和社會科學，以便能繼續從事殘疾倡導工作，並在成年後產生更大的影響。」
關於莉莉·桑德
生活在神經肌肉疾病中的經歷塑造了莉莉作為包容和賦權倡導者的鼓舞人心的旅程。她與肌肉萎縮症協會的關係始於年幼時期，包括她在MDA夏令營的珍貴經歷。這個夏令營計劃對於培養她的獨立性、自信心和在支持社區中的歸屬感起到了重要作用。她還積極支持MDA的夥伴關係，例如Burn Boot Camp，這個計劃為MDA的使命籌集資金和提高認識，旨在幫助神經肌肉疾病患者過上更長、更獨立的生活。作為高中的三年級學生，莉莉熱衷於幫助他人，並為K-8年級的孩子們提供數學和英語的輔導。她也喜歡與生活在殘疾中的孩子的父母交談，分享她的看法，並期待著進入大學申請過程，追求未來的高等教育目標。莉莉參加了MDA與Celestial的合作，參加了一場名為《謙卑的勇氣》的無人機表演，並在MDA在國會山的活動中與她的美國代表一起投票，進一步展示了她對倡導和包容的承諾。莉莉在MDA護理中心接受必要的多學科護理，以支持她的健康和福祉。在她的旅程中，她保持著與家人的密切支持，珍惜與兄弟姐妹和父母之間的聯繫。通過她的倡導，她旨在激勵他人擁抱殘疾社區中的快樂和力量，同時致力於創造一個更具包容性的世界。
關於MDA全國大使計劃
75年來，MDA與近50位全國大使合作，分享他們的故事以提高對於資助神經肌肉疾病研究的迫切需求的認識。他們走遍全國，與合作夥伴、志願者、支持者和包括美國總統在內的名人會面，並在社交媒體和國家媒體上獲得了全國曝光。曾經的青年大使們長大後成就斐然，進入成年後獲得高級學位，並在作家、教育者、博主、音樂家、藝術家和成功商業專業人士等領域留下了自己的印記。
MDA社區項目主任斯科特·維比（Scott Wiebe）表示：「我們非常高興迎來莉莉作為我們最新的MDA全國大使，並感謝她分享她的故事以提高認識，同時展現力量和韌性。莉莉一直是一位敬業的全國大使，卓越地代表著MDA，體現了生活在殘疾中意味著什麼，並期待著一個光明的未來。莉莉加入了MDA全國大使的行列，這是一個在推進肌肉萎縮症協會使命方面不可或缺的角色，旨在加速研究、推進護理，並通過他們獨特的聲音和觀點賦予我們所服務的家庭力量。他們熱情地分享他們真實的個人觀點，以提高整個MDA社區的認識。」
沃克期待著在第二年繼續擔任MDA全國大使，並在他與社區和支持使命的夥伴之間建立的關係上進一步發展。
沃克表示：「作為MDA全國大使的第二年，我擁抱這一使命，激勵、鼓舞和鼓勵生活在神經肌肉疾病中的人們追求獨立、自我實現和最佳的自我。我努力通過做出積極的榜樣、真實地分享我的生活，並展示如何在挑戰和逆境中堅持不懈並茁壯成長來實現這一目標。能夠繼續這一角色並貢獻於MDA的使命，讓我充滿感激和謙遜，我很自豪能夠歡迎莉莉加入這一角色，並與她一起為我們的社區提高認識。」
MDA對莉亞·澤拉亞（Leah Zelaya）及其家人在2023年至2024年擔任MDA全國大使期間的寶貴貢獻表示衷心感謝。莉亞居住在紐約市地區，患有一種超罕見的神經肌肉疾病——肩胛肱骨脊髓型肌肉萎縮症（SPSMA）。在過去兩年中，莉亞以優雅和決心提高了認識，並不懈地倡導，體現了MDA的使命。她的影響力努力包括參加關鍵活動，如在華盛頓特區的MDA在國會山的活動，並通過贊助商和媒體露面提升MDA的可見性。
附加背景
收聽MDA全國大使艾拉·沃克與前MDA全國大使莉亞·澤拉亞的回顧節目《Quest Podcast》。
關於肌肉萎縮症協會
肌肉萎縮症協會（MDA）是美國最大的自願健康組織，專注於生活在肌肉萎縮症、肌萎縮側索硬化症（ALS）及300多種相關神經肌肉疾病的人們。75年來，MDA一直走在加速研究、推進護理和倡導支持家庭的最前沿。MDA的使命是賦予我們所服務的人們過上更長、更獨立的生活。欲了解更多信息，請訪問mda.org，並在Instagram、Facebook、X、Threads、TikTok、LinkedIn和YouTube上關注MDA。
關於肌肉萎縮症協會的75周年紀念
在2025年，肌肉萎縮症協會自豪地慶祝在對抗神經肌肉疾病方面的75年傳承、影響和動力。自成立以來，MDA一直處於研究突破的最前沿，提供全面護理的機會，並倡導生活在肌肉萎縮症、ALS及300多種其他神經肌肉疾病患者的權益。這一里程碑的實現得益於生活在神經肌肉疾病中的人們、他們的家庭、研究人員、臨床醫生、志願者和捐贈者的世代支持，他們勇敢地推動著我們的使命向前發展。展望未來，我們將繼續致力於尊重這一傳承，建立在我們共同取得的影響之上，並繼續朝著為生活在神經肌肉疾病中的人們帶來變革性進展的目標邁進。
在這篇報導中，莉莉·桑德的故事不僅展示了她個人的勇氣和堅韌，也強調了社會對於殘疾人士的認識和支持的重要性。她的經歷提醒我們，殘疾不應被視為障礙，而是展現個人潛力和社區力量的機會。MDA的全國大使計劃不僅是對個人故事的分享，更是呼籲社會各界共同努力，推動包容性和支持性環境的建立。這樣的倡導不僅能提升社會對神經肌肉疾病的認識，還能激勵更多人參與這場關於權益和尊嚴的鬥爭。
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