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什麼是 APOL1 意識？美國腎臟基金會推動提高對 AMKD 的認識，這是一種影響黑人社區的嚴重遺傳疾病
2025年4月29日，美國腎臟基金會（AKF）宣布第二屆 APOL1 媒介腎病（AMKD）意識日，旨在教育社區了解這種迅速進展的遺傳性腎病，以及基因如何影響腎臟健康。AKF 鼓勵人們在 AMKD 意識日及其後，成為“APOL1 意識”的支持者，這是由 Vertex Pharmaceuticals Incorporated 提供支持的全國性運動。
雖然每個人都有兩個 APOL1 基因的副本，但某些非洲血統的人更可能擁有導致 AMKD 的 APOL1 基因變異（突變）。那些自我認同為黑人、非裔美國人、非洲人、非洲加勒比人和/或西班牙裔/拉丁裔的人，若遺傳了 APOL1 基因的某些變異，則發展 AMKD 的可能性會增加。這種腎病甚至可以在年輕時期發展，並且其進展速度比其他腎病更快。
“APOL1 基因變異與腎病之間的聯繫是在僅僅 15 年前發現的，隨著我們對這種嚴重疾病的了解加深，我們正積極促進高風險群體之間的對話，讓他們能夠查詢家庭歷史，了解基因如何可能影響他們的腎臟健康，並採取措施保護腎臟健康，從而可能延遲透析或腎臟移植的需求，”AKF 總裁兼首席執行官 LaVarne A. Burton 說。“我們感謝所有支持這些重要努力的人，包括 Vertex Pharmaceuticals 在內，他們持續支持提高對 APOL1 與腎病之間聯繫的認識，通過 AMKD 意識日來推動這一工作。”
“擴大對這種腎病的遺傳原因的認識，是改善腎病患者健康結果的重要部分，”Vertex Pharmaceuticals 的首席病人及外部事務官 Amit Sachdev 表示。“Vertex 很榮幸能支持 AMKD 意識日的活動，推動有關家庭健康歷史、基因檢測和建立與醫療團隊之間信任關係的對話。”
今年的 AMKD 意識日活動包括與國會議員 Glenn Ivey（馬里蘭州）於 4 月 26 日舉行的市政廳會議、今天在全國少數族裔健康差異領導峰會上的會議、與 NBA 名人 Alonzo Mourning 的廣播公益公告及媒體巡演（他是 AMKD 患者並且是 Vertex Pharmaceuticals 的代言人）、在全國黑人社會工作者協會會議上的會議、在《Essence》雜誌上發表的贊助文章，以及廣泛的社交媒體影響者活動。教育工作還包括為 Alpha Phi Alpha 兄弟會會員提供教育網絡研討會，以及培訓 AKF 的腎臟健康教練在當地社區介紹 AMKD。
此外，來自美屬維爾京群島的國會議員 Stacey Plaskett 正在國會提出一項決議，以表彰這一天，AKF 與全國的 AKF 大使合作，提交了 30 個州的州宣言請求。
現在仍然可以幫助提高對 AMKD 及其與腎病之間聯繫的認識——支持者可以下載 AMKD 意識日社區工具包，該工具包包括可在社交媒體、工作場所或社區組織內分享的資源。他們還可以在 Kidneyfund.org/APOL1aware 找到 AMKD 意識日的圖形，並使用標籤 #APOL1aware。
AMKD 意識日由 AKF 在 2024 年啟動，每年在四月的最後一個星期二舉行，正值全國少數族裔健康月。
額外的贊助由 Natera 提供。AKF 還得到了數十個其他組織的支持，完整名單可在 KidneyFund.org/APOL1Aware 查閱。
關於美國腎臟基金會
美國腎臟基金會（AKF）在各個方面對抗腎病，是對腎病患者影響最大的非營利組織。AKF 代表著 1/7 的美國人及數百萬其他高風險人群，提供無與倫比的支持計劃，幫助人們在對抗腎病的過程中，從預防到移植。AKF 通過針對早期檢測、疾病管理、經濟援助、臨床研究、創新和倡導的計劃，為所有人爭取腎臟健康。AKF 是全國評級最高的非營利機構之一，每捐贈的 97 美分都投入到計劃中，並且連續 24 年獲得 Charity Navigator 的 4 星評級，以及 Candid（前身為 GuideStar）的白金透明度印章。
如需更多信息，請訪問 KidneyFund.org，或在 Facebook、Twitter、Instagram 和 LinkedIn 上與我們聯繫。
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這篇文章不僅提高了對 AMKD 的認識，還強調了基因在腎臟健康中的重要性，尤其是在特定族群中。這種針對性的信息不僅有助於提高人們的警覺性，還促進了對家庭健康歷史的探討，這在許多社區中可能是個敏感話題。隨著基因檢測技術的進步，未來或許會有更多針對性和個性化的預防措施出現，這對於改善腎臟健康至關重要。希望這樣的活動能夠激勵更多社區參與，並促進公共衛生的進步。
以上文章由特價GPT API KEY所翻譯及撰寫。而圖片則由FLUX根據內容自動生成。
