推動ALS意識運動，MDA誓言加速尋找治療方案

肌肉萎縮症協會啟動全國ALS意識運動，加速尋找治療方法

在其75年的進展歷史基礎上，肌肉萎縮症協會（MDA）強化對ALS社區的承諾，推動治療的進展，並擴大多學科護理的可及性。

2025年4月29日，紐約（GLOBE NEWSWIRE）——肌肉萎縮症協會（MDA）今日宣布，將在5月的ALS意識月期間啟動全國性運動，專注於肌萎縮側索硬化症（ALS），以紀念始於1950年代的強大傳承，當時美國職棒傳奇人物盧·蓋里希（Lou Gehrig）的遺孀埃莉諾·蓋里希（Eleanor Gehrig）成為該組織的全國運動主席。MDA將集合患者倡導者和專家，包括布魯克·艾比（Brooke Eby）、桑尼·布勞斯（Sunny Brous）、斯坦利·阿佩爾醫生（Dr. Stanley Appel）、凱倫·托恩尼斯（Karen Toennis）護理師等，分享他們的故事。此外，MDA還專注於支持ALS更好護理法案，以促進對ALS患者的多學科護理支持。與國際消防員協會（IAFF）、Dutch Bros、Rawlings®等的合作，幫助推動捐款以支持這一使命。

“MDA的工作延續了埃莉諾·蓋里希的遺產，致力於照顧家庭，加速對抗ALS的進展，”MDA總裁兼首席執行官唐納德·S·伍德（Donald S. Wood）博士表示。“在這個5月，以及整個年度，我們將提升受ALS影響者的聲音，投資創新，並呼籲全國人民加入我們的緊迫使命，終結這一疾病。”

持續推進MDA的影響力和動能

“我們通過研究資助，包括創新的臨床試驗，正在為數以萬計的ALS患者加速尋找治療方法。然而，更多的資金至關重要，因為ALS是一種進行性的神經肌肉疾病，會摧毀控制肌肉的神經細胞，即運動神經元。在ALS中，大腦和脊髓中的運動神經元受到影響。隨著這些神經細胞的惡化和喪失，它們停止向肌肉發送信號。在缺乏信號的情況下，這些肌肉會萎縮，變得虛弱，最終失去功能，”MDA首席研究官香農·赫斯特利（Sharon Hesterlee）博士表示。

75年來，MDA一直在與ALS作鬥爭，迄今為止已投資超過1.78億美元於ALS研究，並通過全國150個MDA護理中心（包括47個MDA/ALS護理中心）支持家庭，提供專業的多學科護理。了解更多關於MDA在ALS研究方面的資訊。

社區的聲音

ALS倡導者和內容創作者布魯克·艾比（Brooke Eby）將分享她的故事，以提高人們對ALS日常現實的關注，以及持續研究資金的重要性。

“ALS並非不可治癒，而是資金不足，”患者倡導者和社交媒體影響者布魯克·艾比表示。“肌肉萎縮症協會所做的工作——資助研究、提供護理、講述我們的故事——都在幫助我們更接近一個人們可以與ALS共存而非被其奪去生命的未來。”

ALS倡導者桑尼·布勞斯（Sunny Brous）以其在ALS中展現的強大韌性而聞名，將放大這一運動，以激勵行動和支持，並與變革者如創立首個ALS多學科診所的斯坦利·阿佩爾醫生及長期擔任休斯頓衛理公會醫療中心MDA護理中心主任的凱倫·托恩尼斯護理師共同反思MDA診所護理的長期影響。退休消防員和MDA專家蒙提·奈（Monty Nye）將分享他與ALS的個人聯繫，此外，美國陸軍退伍軍人和ALS倡導者格雷格（Greg）將突顯退伍軍人與ALS的經歷。

“ALS意識月是將全國注意力集中在結束這一毀滅性疾病的非凡工作上的機會。通過提高意識和資金，我們可以激勵更大的支持，加速研究，並更接近一個ALS不再存在的未來。我們需要每個人的幫助——因為只有團結一致，我們才能消除這一可怕的疾病，”休斯頓衛理公會神經學研究所聯合主任及MDA醫療和科學諮詢委員會成員斯坦利·阿佩爾醫生表示。

這些故事及更多將在MDA Quest媒體平台上放大，分享有關語音設備、可及性、心理健康和消防員倡導的信息。

社區教育與倡導

MDA的倡導工作在推進ALS社區的護理和治療可及性方面發揮了重要作用，包括在通過《ALS法案》加速獲取實驗性ALS治療和支持研究方面的關鍵角色。MDA還倡導《ALS更好護理法案》，該法案計劃在ALS意識月期間重新提出，旨在改善ALS患者的多學科護理獲取，並使ALS護理團隊能更好地服務患者，擴大研究和治療機會。請在MDA.org/Advocacy註冊成為倡導者。

MDA社區教育將於5月27日至28日舉辦一系列有關ALS的虛擬學習活動，涵蓋近期研究、心理健康、輔助技術、護理選擇等主題。演講者包括巴羅神經學研究所的沙菲克·拉達醫生（Shafeeq Ladha）、約翰霍普金斯醫學院的洛拉·克勞森護理師（Lora Clawson）、加州大學舊金山分校的莫妮卡·帕特爾物理治療師（Monika Patel）以及社區倡導者。這一學習系列是免費的，並將提供與會者提問的機會。請在此註冊。

MDA社區支持小組是ALS患者可以在支持性、安全的群體環境中與他人聯繫、獲取資源、進行有意義的互動和交流有價值信息的眾多方式之一。

MDA資源中心為被診斷為ALS的人及其家庭提供個別指導和支持。如需直接與人交談，請致電1-833-ASK-MDA1（1-833-275-6321）或發送電子郵件至：ResourceCenter@mdausa.org。

全國籌款夥伴關係

自1954年首次舉辦“填滿靴子”活動以來，IAFF及其全國各地的分支機構已為MDA籌集了超過7億美元，對推進神經肌肉研究和護理（包括ALS）發揮了關鍵作用。今年，這些組織還將優先研究消防員中ALS患病率提高的原因，因為他們的診斷率是一般人群的兩倍。MDA已為消防員提供了資源。

Dutch Bros及其顧客將於5月16日（星期五）共同舉辦年度“為丹（Dane）喝一杯”慶祝活動，以支持MDA及其終結ALS的使命，這是為已故的Dutch Bros聯合創始人丹·博爾斯馬（Dane Boersma）而舉辦的，他曾與ALS抗爭。這一合作已為ALS研究籌集了數百萬美元。

著名棒球品牌Rawlings®將與MDA合作，紀念盧·蓋里希的遺產，推進結束ALS的鬥爭。MDA和Rawlings將啟動一項特別運動，將美國最受喜愛的運動與影響數千個家庭的原因聯繫起來，該運動將在6月的選定MLB球隊的盧·蓋里希日進行。

MDA高爾夫、晚會和肌肉步行活動將繼續在全國各地提高意識和籌集資金。

如何參與

訪問MDA.org/EndALSwithMDA以獲取資源和捐款機會
在社交媒體上關注@MDAorg，並使用#EndALSwithMDA標籤分享教育和社交內容
5月4日 – 聖路易斯，MO 肌肉步行
5月10日 – 威頓，IL 肌肉步行
5月15日 – ALS社區支持小組
5月15/16日 – 邁克·貝洛蒂（Mike Bellotti）力量之杯高爾夫和晚會
5月16日 – Dutch Bros的為丹喝一杯（點此捐款）
5月22日 – MDA坦帕生命之杯晚會
5月27-28日 – MDA社區教育ALS學習系列
6月2日 – MLB的盧·蓋里希日
盧·蓋里希日由MLB球隊在不同日期慶祝；與Rawlings®的合作包括MDA志願者和倡導者瑞斯·霍斯金斯（Rhys Hoskins）及更多；6月1日ALS倡導者桑尼·布勞斯代表MDA參加紅雀對遊騎兵的比賽（德克薩斯州阿靈頓）
6月25日 – MDA華爾街之翼晚會以支持ALS研究

媒體聯絡：press@mdausa.org。

關於肌肉萎縮症協會
肌肉萎縮症協會（MDA）是美國針對肌肉萎縮症、ALS及300多種其他神經肌肉疾病的首要志願健康組織。75年來，MDA一直在加速研究、推進護理並倡導支持和包容生活於神經肌肉疾病的家庭。MDA的使命是使我們所服務的人能夠過上更長、更獨立的生活。了解更多信息，請訪問mda.org，並在Instagram、Facebook、X、Threads、TikTok、LinkedIn和YouTube上關注MDA。

關於肌肉萎縮症協會75周年紀念
在2025年，肌肉萎縮症協會自豪地慶祝75年的傳承、影響和在對抗神經肌肉疾病方面的動能。自成立以來，MDA一直處於研究突破的前沿，提供全面護理的獲取，並倡導生活於肌肉萎縮症、ALS及300多種其他神經肌肉疾病的人的權利。這一里程碑的實現得益於一代又一代對生活於神經肌肉疾病的人、他們的家庭、研究人員、臨床醫生、志願者和捐助者的堅定支持——這些人勇敢地推進我們的使命。展望未來，我們將繼續致力於尊重這一遺產，基於我們共同所取得的影響，持續推進對生活於神經肌肉疾病的人們的變革性進展。了解更多信息，請訪問MDA75.org。

—

這篇文章強調了肌肉萎縮症協會在ALS意識月的努力，展現了社區的團結和對抗ALS的堅定決心。從多學科護理到資金籌集，MDA的工作不僅是為了提高人們對ALS的認識，更是為了推動研究和改善患者的生活質量。這樣的運動不僅需要社會各界的支持，更需要每個人參與其中，這樣才能真正實現對抗ALS的目標。隨著更多人加入這一行列，我們期望能在不久的將來看到更具希望的治療進展。

以上文章由特價GPT API KEY所翻譯及撰寫。而圖片則由FLUX根據內容自動生成。