慶祝2025年多發性骨髓瘤行動月的重要里程碑

國際骨髓瘤基金會(IMF)慶祝2025年骨髓瘤行動月的里程碑

2025年3月1日,加州工作室市(GLOBE NEWSWIRE)——骨髓瘤行動月是一項每年三月舉行的全球意識提升活動,旨在提高對多發性骨髓瘤的認識並激勵行動。這是一種每年影響超過176,404人的血癌,遍及全球。

每年三月,全球的骨髓瘤社群,包括患者、護理夥伴、醫療提供者和支持者,會聚集在一起分享個人故事,激勵行動,並提高對這種鮮為人知的血癌的認識。

今年,國際骨髓瘤基金會邀請你分享你的個人#MyelomaMilestone,並在我們共同對抗多發性骨髓瘤的鬥爭中獲得力量。

無論是重要的治療突破、克服艱難挑戰、前往期待已久的目的地、學習新技能,還是與摯愛共度珍貴時刻——每一個里程碑,不論大小,都是值得慶祝的。

通過合作、倡導和教育,骨髓瘤行動月幫助公眾了解情況,並賦予受到骨髓瘤影響的個體力量。我們共同努力,朝著更好的治療、改善患者結果,最終實現治癒的目標。

2025年:IMF的里程碑之年

在2025年的骨髓瘤行動月,IMF將通過#MyelomaMilestone活動慶祝進步、韌性和希望。

IMF今年將慶祝一個重要的里程碑:在十月慶祝其成立35周年,並向著我們的願景邁進:“一個每位骨髓瘤患者都能無負擔地充實生活的世界。”

“骨髓瘤行動月是一個強大的全球運動,將骨髓瘤社群團結起來,採取行動並提高認識。今年,隨著IMF的35周年紀念,我們邀請個人分享他們最有意義的骨髓瘤里程碑——慶祝韌性、加強聯繫並激勵希望。骨髓瘤沒有國界,讓我們共同努力,朝著治癒的方向邁進,”IMF市場部副總裁彼得·安東(Peter Anton)表示。

為何每一個#MyelomaMilestone都重要

你分享的每一個里程碑都有助於提高認識,並在對抗骨髓瘤的過程中創造積極的變化。以下是你里程碑重要性的幾個原因:

– 它們可以幫助醫療工作者更早識別骨髓瘤症狀,從而導致更快的診斷和更好的治療結果。
– 每個分享的里程碑都會將關於骨髓瘤的重要信息傳播到更廣泛的社區,幫助醫療提供者和公眾更早識別該疾病,這可以挽救生命並改善治療選擇。
– 你幫助將骨髓瘤患者、護理夥伴和家庭與他們在旅程中所需的可靠資源和支持聯繫起來。
– 里程碑可以推動倡導工作,鼓勵政策制定者優先考慮骨髓瘤研究,改善患者的護理獲取,並確保所有人都能獲得公平的治療選擇。讓我們共同推動支持骨髓瘤患者及其家庭的政策。
– 你分享的每一個里程碑都為骨髓瘤研究的突破提供了動力。隨著認識的提高,對於發現新治療方法和最終朝著治癒的努力也會隨之增長。

採取行動:在社交媒體上分享你的#MyelomaMilestone

如果你還沒有這樣做,請在我們的社交媒體平台上關注國際骨髓瘤基金會,並在整個骨髓瘤行動月期間重新分享、點讚和評論意識提升內容,以擴大信息的傳播。

Instagram & X/Twitter: @Imfmyeloma
Facebook: facebook.com/myeloma
LinkedIn: linkedin.com/company/international-myeloma-foundation

要在社交媒體上分享你的#MyelomaMilestone,請按照以下簡單步驟操作:

1. 獲取可填寫的手持標誌
今年,我們要求你通過使用我們的可填寫手持標誌來加入這一運動。這個標誌讓你有機會分享你的獨特里程碑,我們需要你參與這一強大的意識提升工具。請在myelomaactionmonth.org下載標誌。

2. 寫下你的里程碑或支持信息
拿起你的標誌,寫下你在骨髓瘤旅程中有意義的里程碑或影響深遠的時刻——或者對他人的鼓勵信息。這可以是個人的成就,比如克服艱難挑戰、與家人慶祝特別時刻,甚至是在治療計劃中邁出新的一步。

3. 分享你的故事
拍一張或錄一段與標誌的照片或視頻。如果你在錄製視頻,請談談為何這個里程碑對你重要,並鼓勵其他人分享他們的故事以幫助提高認識。

4. 發佈並傳播信息
在社交媒體上發佈你的照片或視頻。不要忘記包含標籤#MyelomaMilestone,這樣我們就能追蹤活動的成功並幫助其觸及更多人。

通過使用#MyelomaMilestone標籤,你正在幫助我們強調每個里程碑在對抗這種疾病中的重要性。你的故事可以激勵他人,並向世界展示堅韌和社區的力量。

幫助創造一個人們能夠更早被診斷、經歷更好治療結果、找到他們所需的資源和支持以良好生活的世界,並推動研究以治癒多發性骨髓瘤。

要獲取和下載2025年骨髓瘤行動月的活動資源和工具,請訪問myelomaactionmonth.org。

參加IMF在2025年骨髓瘤行動月期間舉辦的活動

IMF邀請你在整個三月積極參加以下活動。

Facebook LIVE活動
IMF將舉辦Facebook Live活動,邀請骨髓瘤社群中的關鍵人物,包括醫療專業人士和教育者。在這些Facebook LIVE活動中,骨髓瘤社群將了解最新的研究和治療、醫療保健中的差異、良好營養的好處、全人心理社會自我護理的方法等。FB Live活動安排如下:

– 問答:與Dr. Saad Usmani的骨髓瘤問我任何事
日期:3月6日(星期四)
時間:太平洋時間下午4點/東部時間晚上7點

– 問答:與Dr. Joseph Mikhael的骨髓瘤問我任何事
日期:3月15日(星期六)
時間:太平洋時間上午10點/東部時間下午1點

– 問答:與Dr. Urvi A. Shah的骨髓瘤問我任何事
日期:3月25日(星期二)
時間:太平洋時間下午4點/東部時間晚上7點

患者會議和“骨髓瘤奇蹟”5K跑步/步行活動
IMF將在三月舉辦幾場面對面和虛擬的患者會議,以及“骨髓瘤奇蹟”5K跑步/步行活動。

– 3月4日——虛擬骨髓瘤社區工作坊
這個虛擬的骨髓瘤社區工作坊將專注於針對新診斷的骨髓瘤患者的主題,包括對骨髓瘤的介紹;不進行移植的新診斷患者的管理;以及針對新診斷患者的移植資格、後勤和規劃。IMF護理領導委員會的一名成員將討論副作用管理和患者賦權。在每次專家演講後,參加者將有充分的時間提出問題。

日期:2025年3月4日(星期二)
時間:太平洋時間下午3:00 – 6:00/山地時間下午4:00 – 7:00
中部時間下午5:00 – 8:00/東部時間晚上6:00 – 9:00

通過小組問答與骨髓瘤專家和專家互動,專家將解答針對新診斷患者的具體問題。

– 3月14-15日——面對面的患者和家庭研討會,佛羅里達州博卡拉頓
國際骨髓瘤基金會(IMF)很高興宣布,2025年博卡拉頓患者和家庭研討會將於2025年3月14日至15日在佛羅里達州博卡拉頓舉行。研討會免費,但現場座位有限。

日期:2025年3月14-15日
地點:博卡拉頓萬豪酒店
地址:5150 Town Center Cir. Boca Raton, FL 33486

2025年博卡拉頓患者和家庭研討會將涵蓋多個主題,包括:

– 骨髓瘤熱點話題
– 患者賦權:共同決策
– 骨髓瘤101:大局觀及問答
– 骨髓瘤的財務考量
– 情感和身體健康——與骨髓瘤診斷共存
– 了解臨床試驗及患者/護理夥伴見證
– 與骨髓瘤共存:患者、總裁兼首席執行官演講
– 總結座談:骨髓瘤的未來是什麼?(含問答)
– 骨髓瘤的治療方法
– 與IMF合作
– 症狀管理及與骨髓瘤共存
– 彌合差距:骨髓瘤的健康差異
– “他說,她說”:骨髓瘤的辯論
– 治療潛伏性骨髓瘤
– 細胞療法
– 治療序列
– 最小殘留病(MRD)
– 骨髓瘤的控制或治癒
– 專家問答:與嘉賓教師的問答

– 3月15日——“骨髓瘤奇蹟”5K跑步/步行活動,佛羅里達州博卡拉頓
加入我們,參加2025年3月15日在博卡拉頓萬豪酒店舉行的“骨髓瘤奇蹟”5K跑步/步行活動——與我們的PFS研討會在同一地點舉行!

為多發性骨髓瘤的治癒邁出步伐。你的參與支持關鍵的研究倡議,如黑天鵝研究倡議(Black Swan Research Initiative®),使我們更接近突破性治療和改善骨髓瘤患者的結果。

– 3月20日——與骨髓瘤共存的網絡研討會:為何臨床試驗對你重要!
與骨髓瘤共存的網絡研討會將包括總結討論和現場問答,為參加者提供解決具體問題的機會。請加入我們,參加這個聚焦於臨床試驗重要性的資訊會議。

IMF患者支持副總裁羅賓·圖希(Robin Tuohy)將主持IMF首席醫療官約瑟夫·米哈伊爾(Joseph Mikhael, MD, Med, FRCPC, FACP)和SparkCures創始人布萊恩·麥克馬洪(Brian McMahon)的演講和討論。

即將舉行的LWM網絡研討會主題包括:

– 解密臨床試驗
– 了解臨床試驗的基本知識
– 試驗參加的過程
– 解決常見誤解
– 來自未被充分代表社區的參與重要性
– 未被充分代表社區如何受益於參與
– M-Power及其在臨床試驗中的角色概述
– SparkCures更新及平台指南
– SparkCures的最新發展
– 如何有效導航和使用SparkCures找到臨床試驗。

– 3月29日——面對面的地區社區工作坊,加州舊金山
國際骨髓瘤基金會(IMF)很高興宣布,2025年3月29日將在加州舊金山舉辦一場面對面的地區社區工作坊。

日期:2025年3月29日
地點:舊金山大酒店
地址:55 S McDonnell Rd, San Francisco, CA 94128

該工作坊將包括對骨髓瘤的介紹、診斷時的初步治療、維持治療、復發信息以及臨床試驗的最新情況。IMF護理領導委員會的一名成員將講解如何管理骨髓瘤及其治療的副作用和症狀。在每次專家演講後,參加者將有充分的時間提出問題。

與當地骨髓瘤專家和專家互動,解答舊金山社區的具體需求。

加入2025年骨髓瘤行動月的運動!

三月是骨髓瘤行動月(MAM),這是IMF為提高認識和激勵骨髓瘤社群而專門設立的為期一個月的活動。多年來,骨髓瘤行動月已成為一項全球性努力,觸及超過5000萬人,遍及36個國家。今年,我們需要你的幫助,以便產生更大的影響。

讓我們一起將骨髓瘤行動月打造成一場病毒式運動,向世界展示骨髓瘤社群的力量!

IMF感謝以下贊助商對骨髓瘤行動月的支持:安進(Amgen)、Binding Site、百時美施貴寶(Bristol Myers Squibb)、GSK、強生(Johnson & Johnson)、Karyopharm Therapeutics、輝瑞(Pfizer, Inc.)、Regeneron和賽諾菲(Sanofi)。

欲了解更多有關骨髓瘤行動月的信息,請訪問myelomaactionmonth.org。

關於多發性骨髓瘤
多發性骨髓瘤是一種影響骨髓漿細胞的癌症——這些白血球負責製造抗體。癌變或惡性漿細胞稱為骨髓瘤細胞。骨髓瘤之所以稱為“多發性”,是因為它通常在骨頭的多個區域生長。它常常會損害骨骼和腎臟。雖然多發性骨髓瘤仍然無法治癒,但在過去二十年中,生存率方面取得了重大進展。該疾病在非裔美國人中更為常見,且診斷年齡較白人美國人年輕。最常見的症狀包括疲勞和骨痛。

關於國際骨髓瘤基金會
國際骨髓瘤基金會(IMF)成立於1990年,是全球第一個也是最大的專注於多發性骨髓瘤的基金會。該基金會的影響力遍及140個國家,擁有超過525,000名成員。IMF致力於改善骨髓瘤患者的生活質量,同時專注於研究、教育、支持和倡導四個關鍵領域,為預防和治癒而努力。IMF已在全球舉辦了超過250場教育研討會,並維持著世界知名的信息熱線。2001年,IMF成立了國際骨髓瘤工作組(IMWG),這是一個專注於改善骨髓瘤治療選擇的合作研究倡議。2012年,IMF啟動了黑天鵝研究倡議(Black Swan Research Initiative®),這是一項旨在治癒骨髓瘤的開創性研究項目。IMF的聯繫方式是(800)452-CURE(2873)。全球網站是www.myeloma.org。

關注IMF:
X(Twitter):@IMFmyeloma
Instagram:@imfmyeloma
Facebook:@myeloma
LinkedIn:國際骨髓瘤基金會

媒體聯繫:
彼得·安東(Peter Anton)
Panton@myeloma.org

傑森·倫敦(Jason London)
Jlondon@myeloma.org

這篇文章不僅強調了骨髓瘤行動月的重要性,還展示了社群的力量和參與的必要性。透過分享個人故事,患者和支持者能夠共同提升對這種疾病的認識,並推動政策的改變。這種集體行動不僅能夠改善患者的生活質量,還能促進研究和治療的進步。骨髓瘤行動月的活動也提供了一個平台,讓患者和家屬能夠獲得有用的資訊和支持,這對於面對這種挑戰性疾病的人來說至關重要。希望更多的人能夠參與其中,讓這個運動成為一個全球性的力量,推動對抗骨髓瘤的努力。

以上文章由特價GPT API KEY所翻譯及撰寫。而圖片則由FLUX根據內容自動生成。

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